Наши благотворительные партнёры:

Новости

Наши длинные выходные

Кому-то скоро годик, кто-то уже перешагнул этот рубеж, другой скоро пойдет в первый класс, а кто-то говорит: «Ребята, давай ко мне — родители на даче!» Пишут родители:

Обмен опытом. Таргетная терапия. Тренинг с психологами

19 мая в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества.Тема:— обмен опытом— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить Читать дальше…

Эверест уже виден. Отпуск без детей

Родителям тоже нужен отдых, тем более, что дети уже выросли и стали вполне себе самостоятельными подростками. Из письма Ульяны:«Сразу предвосхищая вопросы — мы без детей, в частности без МВ-шки.Непал, Гималаи, май 2024.Примерно выше 3500 метров над Читать дальше…

Продолжается выдача технических средств реабилитации

Россия — многонациональная страна.В нашей пациентской организации, в нашей команде есть семьи разных конфессий и вероисповеданий, все мы дружим и помогаем друг-другу. Сегодня мобильный ингалятор, небулайзеры отправляются со склада нашей НКО подопечному парню в Тверскую Читать дальше…

Организация лекарственной помощи взрослым пациентам

Вебинар о лекарственном обеспечении взрослых пациентов Московской области состоялся двадцать пятого апреля. Спикер — Ольга Алекина, руководитель региональной пациентской Организации «Помощь больным муковисцидозом» рассказывала на встрече, какие действия необходимо предпринять для получения лекарственных препаратов. В Читать дальше…

Состоялась очередная встреча родительского сообщества

21 апреля в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» прошла встреча родительского сообщества.Также состоялся тренинг с психологами с темой «Сторитейлинг», о чем это рассказала тренер и нарративный психолог Анна Ермягина из Академии «Хистори», которая Читать дальше…

Новые горизонты. Сюжет о жизни взрослых людей с муковисцидозом

«Вектор жизни. Новые горизонты» — проект нашей пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Одно из направлений работы проекта — съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Евгению 34 года и он работает водителем Читать дальше…

Энтеральное питание для взрослых и детей с муковисцидозом

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и Читать дальше…

Бесплатное такси для детей и взрослых МВ

Внимание, съемка!Наша Алина в репортаже о социальном проекте Яндекса Помощь рядом Друзья, пишите отзывы, комментарии, ведь это очень важно для героев сюжета, журналистов и наших добрых фей — мамочек-волонтеров-диспетчеров проекта.

Пишут взрослые ребята, рассказывая о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей

Истории.Наши взрослые ребята пишут о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей.Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Даша.«Как незаметно время пролетело… Эта милая песенка приходит на ум, когда я — студентка 2-го курса Смоленского государственного Читать дальше…

Началась выдача лечебного питания

На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Читать дальше…

На самом деле очень круто, когда есть такая мощная пациентская Организация «Будем жить!»

Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и Читать дальше…

Бесплатно на Яндекс такси

Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Читать дальше…

Благодарность Министерству здравоохранения Московской области

Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» присоединяется к словам благодарности наших семей в адрес Министерства здравоохранения Московской области за обеспечение наших ребят жизненно важным лекарственным препаратом. Ответственность за обеспечение данным препаратом больных муковисцидозом законодательно возложена Читать дальше…

Приятно получать письма и радоваться успехам детей и родителей

Рубрика «Письма».Анна, мама трех очаровательных дочурок, поделилась с нами хорошими новостями: «В этом году мы решили отдать девочек на плавание, для физического развития и чтобы они научились правильно дышать. Вначале девочки занимались отдельно с тренером, Читать дальше…

Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть

Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, Читать дальше…

В этом году значительно уменьшилось количество благотворительных пожертвований для наших подопечных, поэтому просим вас помочь, дорогие друзья!

Льву девять лет, учится во втором классе, уже больше года занимается триатлоном.Триатлон — это бег, плавание, велосипед.В зимнее время альтернатива бегу — лыжи. «Мы поддерживаем сына и всей семьёй по выходным встаём на лыжи, — Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: